Neu App hilft Sarkoidose- Patienten bei Vernetzung
Es gibt Krankheiten, die jeder kennt. Und dann gibt es die, die selten auftreten und von denen noch kaum jemand gehört hat. Umso wichtiger ist es für die Betroffenen, sich untereinander auszutauschen. Sarkoidose (Morbus Boeck) ist eine seltene entzündliche Systemerkrankung, die bevorzugt die Lunge, aber auch alle anderen Organe befallen kann und durch eine überschießende Entzündungsreaktion gekennzeichnet ist. Die Erkrankung tritt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf. Frauen sind häufiger betroffen als Männer.
Betroffene können sich an die Sarkoidose Selbsthilfegruppe Schleswig-Holstein wenden. Deren Mitglieder kennen sich größtenteils schon seit 2018. Vorher vereinsgebunden, stehen sie jetzt auf eigenen Füßen, und haben Verbindungen im gesamten Bundesgebiet.
Um Ärzte, Fachpersonal und Patienten in und um Schleswig-Holstein noch besser zu vernetzen und auf die Schwierigkeiten bei Diagnose und Therapie hinweisen, haben die engagierten Mitglieder nun mithilfe der Verwaltungssoftware Vmapit/Appack eine eigene App entwickelt.
Die App bietet Menschen im gesamten deutschsprachigen Raum die Möglichkeit, über einen Chat Tipps für die Selbsthilfe und Neuigkeiten aus der Forschung auszutauschen. Für medizinisches Personal ist ein abgeschlossener Bereich eingerichtet, der nur mit einer PIN und einer vorherigen Anfrage per Mail genutzt werden kann.
„Natürlich sind wir noch in den Kinderschuhen und einige Bereiche sind noch etwas spärlich bestückt. Aber nach und nach werden wir wachsen und stärker werden“, ist sich der Dirk Ehlers, Sprecher der Gruppe sicher. „Wir sind stolz, dass wir in der ersten Woche schon 300 Downloads aus ganz Deutschland erreichen konnten.“
„Wir möchten mit unserem Projekt eine besondere Verbundenheit schaffen, und freuen uns, wenn wir dadurch mehr Aufmerksamkeit generieren können“, ergänzt seine Mitstreiterin Katja Schillhorn.
Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein
Mail: info@sarkoidose-sh.de
